Referenser och regelverk

    Innehållet är grundat på beprövad erfarenhet, lagar, regelverk, nationella riktlinjer och med stöd från relevanta vetenskapliga studier.  

    Referenser

    1. Socialstyrelsen. Palliativ vård – förtydligande och konkretisering av begrepp (pdf). Stockholm: Socialstyrelsen; 2018. [citerad 2023-11-06].
    2. World Health Organization. Palliative care [Internet]. Geneva: World Health Organization; 2020 [citerad 2023-11-06].
    3. International Association for Hospice and Palliative Care. Palliative Care Definition [Internet]. Houston: International Association for Hospice and Palliative Care; 2019 [citerad 2023-11-06].
    4. Alvariza A, Axelsson B, Rasmussen B, Ternestedt B-M, Fürst CJ. Ny definition av palliativ vård med fokus på lidande [Internet]. Stockholm: Läkartidningen; 2020 [citerad 2023-11-06]. 117(44-45);
    5. Socialdepartementet.  Döden angår oss alla - Värdig vård vid livets slut [Internet]. Stockholm: Socialdepartementet; 2001 [uppdaterad 2015-04-02; citerad 2023-11-06].
    6. Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede: vägledning, rekommendationer och indikatorer: stöd för styrning och ledning (pdf). Stockholm: Socialstyrelsen; 2013 [citerad 2023-08-29].
    7. Socialdepartementet. SOU 1995:5 Vårdens svåra val [Internet]. Stockholm: Socialdepartementet; 1995 [uppdaterad 2015-04-02; citerad 2023-11-06].
    8. Prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Regeringens proposition 1996/97:60 [Internet]. Stockholm: Socialdepartementet
    9. Sepúlveda C, Marlin A, Yoshida T, Ullrich A. Palliative Care: the World Health Organization's global perspective. Journal of Pain and Symptom Management. 2002;24(2):91-6.
    10. Henoch I. Den totala smärtan. I: Andershed B, Ternestedt B-M, redaktörer. Palliativ vård: begrepp och perspektiv i teori och praktik. 2. Lund: Studentlitteratur; 2020. s. 215-24.
    11. Dellenborg L, Enstedt D. Balancing hope at the end of life organisational conditions for spiritual care in palliative homecare in Sweden. Social Science and Medicine. 2023;331:
    12. Cain CL, Surbone A, Elk R, Kagawa Singer M. Culture and Palliative Care: Preferences, Communication, Meaning, and Mutual Decision Making. Journal of Pain and Symptom Management. 2018;55(5):1408-1419.
    13. Napier AD, Ancarno C, Butler B, Calabrese J, Chater A, Chatterjee H, et al. Culture and health. Lancet. 2014;384(9954):1607-39.
    14. Steinberg SM. Cultural and religious aspects of palliative care. International Journal of Critical Illness and Injury Science. 2011;1(2):154-6.
    15. Butler SJ, Ellerton L, Gershon AS, Goldstein RS, Brooks D. Comparison of end-of-life care in people with chronic obstructive pulmonary disease or lung cancer: A systematic review. Palliative Medicine. 2020;34(8):1030-1043.
    16. Moens K, Higginson IJ, Harding R, EURO IMPACT. Are there differences in the prevalence of palliative care-related problems in people living with advanced cancer and eight non-cancer conditions? A systematic review. Journal of Pain and Symptom Management. 2014;48(4):660-77.
    17. Kehl KA, Kowalkowski JA. A systematic review of the prevalence of signs of impending death and symptoms in the last 2 weeks of life. The American Journal of Hospice and Palliative Care. 2013;30(6):601-16.
    18. Kelley AS, Morrison RS. Palliative Care for the Seriously Ill. The New England Journal of Medicine. 2015;373(8):747-55.
    19. Solano JP, Gomes B, Higginson IJ. A comparison of symptom prevalence in far advanced cancer, AIDS, heart disease, chronic obstructive pulmonary disease and renal disease. Journal of Pain and Symptom Management. 2006;31(1):58-69.
    20. Smedbäck J, Öhlén J, Årestedt K, Alvariza A, Fürst C-J, Håkanson C. Palliative care during the final week of life of older people in nursing homes: A register-based study. Palliative and Supportive Care. 2017;15(4):417-424.
    21. Strang P. Existentiell kris i livets slutskede förstärker de fysiska symtomen: Minskad ångest och känsla av gemenskap kan minska upplevelsen av smärta [Internet]. Läkartidningen. 2016;47:
    22. El Mokhallalati Y, Bradley SH, Chapman E, Ziegler L, Murtagh FE, Johnson MJ, et al. Identification of patients with potential palliative care needs: A systematic review of screening tools in primary care. Palliative Medicine. 2020;34(8):989-1005.
    23. van Wijmen MPS, Schweitzer BPM, Pasman HR, Onwuteaka Philipsen BD. Identifying patients who could benefit from palliative care by making use of the general practice information system: the Surprise Question versus the SPICT. Family Practice. 2020;37(5):641-647.
    24. Pham L, Arnby M, Benkel I, Dahlqvist Jonsson P, Källstrand J, Molander U, et al. Early integration of palliative care: translation, cross-cultural adaptation and content validity of the Supportive and Palliative Care Indicators Tool in a Swedish healthcare context. Scandinavian Journal of Caring Sciences. 2020;34(3):762-771.
    25. Nationellt system för kunskapsstyrning Hälso- och sjukvård. Sveriges regioner i samverkan. Personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp: Palliativ vård (pdf). Nationellt system för kunskapsstyrning Hälso- och sjukvård. Sveriges regioner i samverkan; 2022 [citerad 2023-11-06].
    26. Sharp T, Moran E, Kuhn I, Barclay S. Do the elderly have a voice? Advance care planning discussions with frail and older individuals: a systematic literature review and narrative synthesis. The British Journal of General Practice. 2013;63(615):657-68.
    27. Hannon B, Swami N, Rodin G, Pope A, Zimmermann C. Experiences of patients and caregivers with early palliative care: A qualitative study. Palliative Medicine. 2017;31(1):72-81.
    28. Dickstein K, Cohen Solal A, Filippatos G, McMurray JJV, Ponikowski P, Poole Wilson PA, et al. ESC guidelines for the diagnosis and treatment of acute and chronic heart failure 2008: the Task Force for the diagnosis and treatment of acute and chronic heart failure 2008 of the European Society of Cardiology. European Journal of Heart Failure. 2008;10(10):933-89.
    29. Qureshi D, Tanuseputro P, Perez R, Pond GR, Seow H-Y. Early initiation of palliative care is associated with reduced late-life acute-hospital use: A population-based retrospective cohort study. Palliative Medicine. 2019;33(2):150-159.
    30. Wright CM, Youens D, Moorin RE. Earlier Initiation of Community-Based Palliative Care Is Associated With Fewer Unplanned Hospitalizations and Emergency Department Presentations in the Final Months of Life: A Population-Based Study Among Cancer Decedents. Journal of Pain and Symptom Management. 2018;55(3):745-754.
    31. Brighton LJ, Bristowe K. Communication in palliative care: talking about the end of life, before the end of life. Postgraduate Medical Journal. 2016;92(1090):466-70.
    32. Bélanger E, Rodríguez C, Groleau D, Légare F, MacDonald ME, Marchand R. Patient participation in palliative care decisions: An ethnographic discourse analysis. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being. 2016;11(1):
    33. Sinuff T, Dodek P, You JJ, Barwich D, Tayler C, Downar J, et al. Improving End-of-Life Communication and Decision Making: The Development of a Conceptual Framework and Quality Indicators. Journal of Pain and Symptom Management. 2015;49(6):1070-80.
    34. Regionala Cancercentrum i Samverkan (RCC). Nationella vårdprogram palliativ vård [Internet]. Stockholm: Regionala Cancercentrum i Samverkan (RCC); 2023 [uppdaterad 2023-09-05; citerad 2023-11-06].
    35. Axelsson B. Palliativ medicin i praktiken. 2. Lund: Studentlitteratur; 2023.
    36. Murray SA, Kendall M, Boyd K, Sheikh A. Illness trajectories and palliative care. BMJ. 2005;330(7498):1007-11.
    37. Tranberg M, Jacobsen J, Fürst CJ, Engellau J, Schelin MEC. Patterns of Communication About Serious Illness in the Years, Months, and Days before Death. Palliative Medicine Reports. 2022;3(1):116-122.
    38. Socialstyrelsen. Palliativt konsultteam. Socialstyrelsens termbank [Internet]. Stockholm: Socialstyrelsen; 2011 [citerad 2023-11-06].
    39. Lindqvist O, Tishelman C, Lundh Hagelin C, Clark JB, Daud ML, Dickman A, et al. Complexity in non-pharmacological caregiving activities at the end of life: an international qualitative study. PLoS Medicine. 2012;9(2):
    40. Socialstyrelsen. Nationella riktlinjer – Utvärdering Palliativ vård i livets slutskede Indikatorer Bilaga 2 (pdf) [Internet]. Stockholm: Socialstyrelsen; 2016 [citerad 2023-11-06].
    41. 1177 för vårdpersonal. Palliativ vård: Kliniska kunskapsstöd och vårdförlopp. Inera AB; [citerad 2023-12-21].
    42. Kastbom L, Falk M, Karlsson M, Tengblad A, Milberg A. Prevalence, content and significance of advance care planning in nursing home patients. Scandinavian Journal of Primary Health Care. 2022;40(1):29-38.
    43. Reymond L, Parker G, Gilles L, Cooper K. Home-based palliative care. Australian Journal of General Practice. 2018;47(11):747-752.
    44. Socialstyrelsen. Palliativ vård i livets slutskede: Indikatorer och underlag för bedömningar (pdf) [Internet]. Stockholm: Socialstyrelsen; 2016 [citerad 2023-11-06].
    45. Bausewein C, Daveson BA, Currow DC, Downing J, Deliens L, Radbruch L, et al. EAPC White Paper on outcome measurement in palliative care: Improving practice, attaining outcomes and delivering quality services - Recommendations from the European Association for Palliative Care (EAPC) Task Force on Outcome Measurement. Palliative Medicine. 2016;30(1):6-22.
    46. Beck I, Olsson Möller U, Malmström M, Klarare A, Samuelsson H, Lundh Hagelin C, et al. Translation and cultural adaptation of the Integrated Palliative care Outcome Scale including cognitive interviewing with patients and staff. BMC Palliative Care. 2017;16(1):49.
    47. Lundh Hagelin C, Klarare A, Fürst CJ. The applicability of the translated Edmonton Symptom Assessment System: revised [ESAS-r] in Swedish palliative care. Acta Oncologica. 2018;57(4):560-562.
    48. Friedrichsen M. Språkets och samtalets betydelse. I: Andershed B, Ternstedt B-M, redaktörer. Palliativ vård: begrepp och perspektiv i teori och praktik. 2. Lund: Studentlitteratur; 2020. s. 469-483.
    49. Selman LE, Brighton LJ, Sinclair S, Karvinen I, Egan R, Speck P, et al. Patients' and caregivers' needs, experiences, preferences and research priorities in spiritual care: A focus group study across nine countries. Palliative Medicine. 2018;32(1):216-230.
    50. Lundin A, Benkel I, de Neergard G, Johansson B-M, Öhrling C. Kurator inom hälso- och sjukvård. 3. Lund: Studentlitteratur; 2019.
    51. Alvariza A, Holm M, Benkel I, Norinder M, Ewing G, Grande G, et al. A person-centred approach in nursing: Validity and reliability of the Carer Support Needs Assessment Tool. European Journal of Oncology Nursing. 2018;35:1-8.
    52. Försäkringskassan. Närståendepenning för anställda [Internet]. Försäkringskassan; [uppdaterad 2023-10-20; citerad 2023-11-06].
    53. Socialstyrelsen. Närstående. Socialstyrelsens termbank [Internet]. Stockholm: Socialstyrelsen; 2004 [citerad 2023-11-06].
    54. Socialstyrelsen. Anhörig. Socialstyrelsens termbank [Internet]. Stockholm: Socialstyrelsen; 2004 [citerad 2023-11-06].
    55. Benkel I. Sorg. I: Andershed B, Ternestedt B-M, redaktörer. Palliativ vård: begrepp och perspektiv i teori och praktik. 2. Lund: Studentlitteratur; 2020. s. 279-93.
    56. Alvariza A, Lövgren M, Bylund Grenklo T, Hakola P, Fürst CJ, Kreicbergs U. How to support teenagers who are losing a parent to cancer: Bereaved young adults' advice to healthcare professionals-A nationwide survey. Palliative and Supprtive Care. 2017;15(3):313-319.
    57. Bergersen EB, Larsson M, Olsson C. Children and adolescents' preferences for support when living with a dying parent - An integrative review. Nursing Open. 2022;9(3):1536-1555.
    58. Socialstyrelsen. Palliativ vård i livets slutskede: målnivåer för indikatorer (pdf) [Internet]. Stockholm: Socialstyrelsen; 2017 [citerad 2023-11-08].
    59. Svenska palliativregistret. Utdata. Svenska palliativregistret [Internet]. Kalmar: Svenska palliativregistret; 2021 [uppdaterad 2023-06-09; hämtad 2023-11-08].
    60. Axelsson B. The Challenge: Equal Availability to Palliative Care According to Individual Need Regardless of Age, Diagnosis, Geographical Location, and Care Level. International Journal of Environmental Research and Public Health. 2022;19(7):4229.
    61. SFS 1987:269. Lag om kriterier för bestämmande av människans död. Stockholm: Socialdepartementet
    62. SOSFS 2005:10. Kriterier för bestämmande av människans död. Stockholm: Socialstyrelsen
    63. HSLF-FS 2022:34. Ändring i föreskrifterna och allmänna råden (SOSFS 2005:10) om kriterier för bestämmande av människans död (pdf). Stockholm: Socialstyrelsen
    64. SFS 2022:581. Lag om ändring i lagen (1987:269) om kriterier för bestämmande av människans död (pdf). Stockholm: Socialdepartementet
    65. SFS 1990:1144. Begravningslag. Stockholm: Kulturdepartementet
    66. Socialstyrelsen. Vem får fastställa dödsfall? (särskilt reglerad). För hälso- och sjukvården [Internet]. Stockholm: Socialstyrelsen; 2021 [uppdaterad 2022-11-28; citerad 2023-11-08].
    67. SFS 2019:867. Lag om ändring i begravningslagen (1990:1144) (pdf). Stockholm: Kulturpartementet
    68. HSLF-FS 2022:58. Ändring i föreskrifterna och allmänna råden (SOSFS 2005:10) om kriterier för bestämmande av människans död (pdf). Stockholm: Socialstyrelsen
    69. HSLF-FS 2015:15. Föreskrifter och allmänna råd om vissa åtgärder i hälso- och sjukvården vid dödsfall. Stockholm: Socialstyrelsen
    70. SFS 1995:832. Lag om obduktion m.m. Stockholm: Socialdepartementet

    Regelverk

    Revideringsdatum:
    2024-04-22
    Författare:
    Helena Janzelius, specialistsjuksköterska i palliativ omvårdnad, distriktssköterska, Specialiserad sjukvård i hemmet (SSIH), Länssjukhuset Ryhov, JönköpingAnna Yxne, specialistsjuksköterska i palliativ omvårdnad, distriktssköterska, Specialiserad sjukvård i hemmet (SSIH), Höglandssjukhuset, Eksjö
    Faktagranskare:
    Helena Sjöström, specialistsjuksköterska i palliativ omvårdnad , Palliativa enheten, Östersunds sjukhus, ÖstersundJohanna Nilsson, specialistsjuksköterska i palliativ omvårdnad, Storsjögläntans palliativa hemsjukvårdsteam samt palliativa vårdavdelningen Östersunds sjukhus, Östersund
    Till toppen av sidan