Palliativ vård - Översikt

Definition av palliativ vård

Palliativ vård definieras enligt Socialstyrelsen som

”Hälso- och sjukvård i syfte att lindra lidande och främja livskvaliteten för patienter med progressiv, obotlig sjukdom eller skada och som innebär beaktande av fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov samt organiserat stöd till närstående” [1].

I den definition av begreppet som Världshälsoorganisationen (WHO) har publicerat framhävs även betydelsen av teamarbete och proaktivt förhållningssätt. Vidare beskrivs att livskvaliteten för både patient och närstående ska främjas genom tidigt insatta förebyggande och lindrande insatser, oavsett problemets ursprung och karaktär [2].

På senare år har en definition med annan vinkling av begreppet vuxit fram genom International Association for Hospice and Palliative Care [3]. Organisationen anser att graden av lidande vid svår sjukdom bör vara kriterium för palliativ vård snarare än själva diagnosen:

“Palliativ vård är aktiv vård med helhetssyn, av personer i alla åldrar, med allvarligt lidande på grund av svår sjukdom*, och särskilt för personer nära livets slut. Vården syftar till att främja livskvalitet för den sjuke och närstående. *Svår sjukdom ska uppfattas som varje akut eller kronisk sjukdom och/eller tillstånd som förorsakar påtaglig nedsättning av allmäntillståndet, och som kan leda till långvarig försämring, handikapp och/eller döden” [4].

Palliativ vård är en vårdform men även ett förhållningssätt där sjukvårdspersonalens bemötande och handlingar ska präglas av en helhetssyn på människan [1,2]. Förhållningssättet framkommer även i den palliativa vårdens värdegrund som bygger på ledorden närhet, helhet, kunskap och empati [5]. Syftet är att denna vård ska bidra till värdighet och välbefinnande för patienten livet ut [1,2] oavsett ålder, diagnos och bostadsort [6].

Sveriges riksdag har beslutat om en prioriteringsordning av etiska principer inom sjukvården enligt följande: människovärde, behov och solidaritet samt kostnadseffektivitet. I lagstiftningen är det beslutat att palliativ vård tillhör den högst prioriterade gruppen tillsammans med bland annat vård av patienter med svåra kroniska sjukdomar och livshotande akuta tillstånd [7,8]. Den palliativa vården vilar på fyra hörnstenar baserade på ovan nämnda människovärdesprincip och WHO:s definition av palliativ vård.

De fyra hörnstenarna innefattar:

• teamarbete mellan olika professioner
• kommunikation och relation till patient och närstående såväl som inom teamet
• närståendestöd under både sjukdomstiden och efter dödsfallet
• symtomkontroll av fysisk, psykisk, social och/eller existentiell karaktär med hänsyn tagen till patientens självbestämmande och integritet [5].

Sammanfattningsvis är palliativ vård en helhetsvård som varken ska påskynda eller fördröja döendet utan syftar till att lindra symtom och förbättra livskvalitet. Vården har i grunden en livsbejakande inställning samtidigt som döden betraktas som en naturlig process [9].

Begreppet "total pain", eller på svenska "total smärta", omfattar helheten av det obehag och lidande som patienten upplever. Total smärta utgörs av fysisk, psykisk, social och existentiell smärta.

• Fysisk smärta, som utöver kroppslig smärta även kan utgöras av exempelvis andnöd, illamående och sömnbesvär, är ofta den mest uppenbara dimensionen av total smärta men kan också vara ett uttryckssätt för de övriga dimensionerna.
• Psykisk smärta kan uppstå på grund av rädsla och ångest, förlust av funktioner samt upplevelse av hopplöshet.
• Social smärta omfattar förlust av sin roll i ett sammanhang samt förlust av relationer och framtiden tillsammans med närstående.
• Existentiell smärta kan handla om frågor som rör meningen med det egna livet och döden samt andra livsfrågor [10].

När en person drabbas av livshotande sjukdom är det vanligt att frågor av kulturell, religiös och andlig karaktär tar upp allt mer plats vilket kräver att sjukvårdspersonal har förmåga att på ett personcentrerat sätt bemöta sådana frågor [11]. Hur hälsa, sjukdom och död tolkas kan påverkas av patientens kulturella, religiösa och etniska bakgrund. Tolkningarna och därmed upplevelserna kan därför skilja sig åt beroende på vilken kontext individen befinner sig i. Vårdpersonal måste vara medveten om sitt eget ursprung och synsätt som tillsammans med personliga erfarenheter kan prägla arbetssätt och bemötande. Utan reflektion över dessa aspekter riskerar de att stå i vägen för att ge bästa möjliga personcentrerade vård utifrån patientens behov och situation [12-14].

I livets slutskede är behoven ofta likartade oavsett patientens grunddiagnos [15,16] och symtombilden domineras vanligen av smärta, andnöd och fatigue [17-19] samt rosslig andning och förvirring [17]. Det är inte ovanligt att olika symtom som har liknande orsak förekommer samtidigt i så kallade symtomkluster, till exempel att hosta och dyspné samexisterar [10]. Symtom kan även förstärka varandra, exempelvis kan smärta utlösa eller förvärra oro och vice versa [20,21].

Uppskattningsvis bedöms cirka 80 procent av de drygt 90 000 personer som årligen avlider i Sverige ha palliativa vårdbehov [1]. Att identifiera patienter med sådana vårdbehov i rätt tid kan vara en utmaning, inte minst när det gäller patienter med andra diagnoser än cancer.  Många andra diagnoser uppvisar generellt en större fluktuation i sjukdomsförloppet vilket bidrar till större svårigheter att uppmärksamma när döden faktiskt närmar sig [22].

Processen att identifiera tecken som ändå tyder på behov av palliativ vård kan underlättas genom användning av olika instrument. Två sådana instrument är The surprise question (SQ), på svenska kallad förvåningsfrågan, och Supportive and Palliative Care Indicators Tool (SPICT) [23].

I förvåningsfrågan ska personalen ställa sig frågan “Skulle du vara förvånad om patienten är död inom ett år?” Oftast används ett år som tidsaspekt i förvåningsfrågan men anpassning kan ske efter situation och kontext. Tanken är att frågan ska besvaras intuitivt och fungera som screeningverktyg för att identifiera patienter som kan gagnas av palliativ vård men förväntas inte ge exakt svar på kvarvarande livslängd [1].

Instrumentet SPICT är mer omfattande och består av påståenden med generella indikatorer som signalerar successivt försämrat hälsotillstånd samt sjukdomsspecifika indikatorer för obotliga livshotande diagnoser [24]. När det finns skäl att tro att patienten har ett palliativt vårdbehov rekommenderas det i "Personcentrerat sammanhållet vårdförlopp palliativ vård" att det som kallas "samtal vid allvarlig sjukdom" genomförs. Det innebär att patient, och om hen önskar även dennes närstående, tidigt i sjukdomsförloppet erbjuds samtal med läkare och/eller sjuksköterska. Fokus under samtalet är patientens och närståendes prioriteringar och förhoppningar samt information om förväntad sjukdomsutveckling och rimliga behandlingsalternativ [25]. 

Tidig introduktion av palliativ vård har ofta visat sig gagna patienten under hela sjukdomstiden genom att exempelvis underlätta delaktighet [26] och beslutsfattande [27]. Det kan även minska behovet av akuta sjukvårdsbesök och oplanerade inläggningar på sjukhus [28-30], samt öka andelen patienter som enligt egen önskan erhåller vård och avlider i hemmet [29]. Även närstående kan ha nytta av tidig introduktion av palliativ vård genom att bättre tillvarata återstående tid med den som är sjuk, förbereda sig inför den sjukes död samt att hantera sorgen [31]. För vårdpersonal har tidig introduktion visat sig bidra till ökad möjlighet att bedriva vård utifrån ett personcentrerat sätt genom ökad patientdelaktighet och tydlig dokumentation med vårdplaner individuellt anpassade efter patientens önskemål och behov [32,33].

Vanligtvis delas palliativ vård in i tre faser:

• tidig fas
• sen fas
• döendefas/livets slutskede [34].

Tidig fas omfattar den period då patienten fortfarande gagnas av livsförlängande behandling såsom sjukdomsbromsande behandling och total parenteral näringstillförsel parallellt med behandling som främjar livskvaliteten [35]. Denna fas kan för vissa patienter inledas i samband med att obotlig, fortskridande skada eller sjukdom konstaterats, och för andra patienter senare i förloppet beroende på aktuell diagnos, behov och situation [6].

Den tidiga fasen kan vara lång och övergår ofta successivt i den sena fasen där vårdens fokus bör ändras från livsförlängande till lindrande behandling men som fortsatt främjar livskvaliteten [6]. Under denna fas är det särskilt viktigt att effekten och nyttan av vidtagna åtgärder utvärderas utifrån etiska principer såsom att inte skada [35].

Exempel på när behandling bör inriktas på enbart lindring och livskvalitet och övergång i vård i sen palliativ fas, är vid sjukdomsprogress trots livsförlängande behandling eller när aktuell behandling orsakar så svåra biverkningar att fördelarna inte längre uppväger nackdelarna [6]. Den sena fasen i palliativ vård är vanligen kortare än den tidiga och pågår i veckor till månader. Därefter bör vård i livets slutskede erbjudas med fokus på en god och värdig död. Denna sista tid av en människas liv kan vara i timmar upp till veckor [34].

Att övergången mellan tidig och sen fas ofta är flytande gör det svårt att avgöra när behandlingar bör ändra inriktning för att inte riskera att orsaka mer skada än nytta [6]. Den svårigheten gäller inte minst hos patienter med hjärt- och lungsjukdomar, demenssjukdom samt vid skörhet [36].

Brytpunktssamtal

När en patient nått den fas i sin sjukdom då livsförlängande insatser inte längre är aktuella bör ett så kallat brytpunktssamtal till palliativ vård i livets slutskede genomföras. Syftet med brytpunktssamtalet är att patient och ansvarig alternativt tjänstgörande läkare ska samtala om det medicinska beslutet att övergå till palliativ vård i livets slutskede samt att diskutera patientens önskemål och behov för att individanpassa den fortsatta vården [1].

Om möjligt rekommenderas att närstående deltar under samtalet. Även kontaktperson eller omvårdnadsansvarig sjukvårdspersonal kan fylla en viktig funktion genom att under och efter samtalet stödja patient och närstående samt besvara deras frågor [35].

I praktiken sker dessa samtal ofta inte vid ett enskilt tillfälle utan snarare över tid. Fördelen med att brytpunktssamtalet fördelas på flera tillfällen är att det kan underlätta för läkare att våga ta samtalet samt ökad möjlighet att säkerställa att patient och närstående har tagit till sig informationen [37].

Palliativ vård kan delas upp i formerna, allmän och specialiserad.

Allmän palliativ vård

Allmän palliativ vård avser sådan vård där grundläggande kunskap och kompetens inom området hos vårdpersonal är tillräcklig för att tillgodose patientens behov. Det innebär att allmän palliativ vård ska kunna erbjudas oavsett vårdform. Vården kan ges inom slutenvård såväl som i primärvård i samverkan med hemsjukvård i ordinärt och särskilt boende [1].

Specialiserad palliativ vård

Specialiserad palliativ vård avser sådan vård som bedrivs av team vars medlemmar har olika profession och fördjupad kunskap och kompetens inom området för att kunna möta den mer komplexa situation som de aktuella patienterna befinner sig i [1]. Dessutom kan palliativa konsultteam genom rådgivning och utbildning stödja vård- och omsorgspersonal inom allmän palliativ vård [38].

Teamarbete

En förutsättning för god palliativ vård är samråd med patienten och samverkan mellan olika professioner som med respektive expertisområde tillsammans kan möta det mångfacetterade behov patienten ofta uppvisar. Vilka professioner som behövs är beroende av patientens behov och situation men ofta rör det sig om läkare, sjuksköterska och undersköterska samt arbetsterapeut, fysioterapeut, dietist, kurator och företrädare för religiösa samfund [6].

Team som arbetar med palliativ vård bör erbjudas handledning, individuellt och/eller gruppvis, utformad som reflekterande samtal. Målet är att förbättra personalens möjlighet att bearbeta de känslor och utmaningar som arbetet medför och i slutändan att kunna ge god vård. Exempelvis kan handledningen bidra till att identifiera och förbättra strategier som stärker den enskilda individen såväl som teamet som helhet [6].