Omvårdnad och medicinska åtgärder i palliativ vård

I Sverige finns två nationella vårdprogram för palliativ vård, ett för vuxna och ett för barn under 18 år, med syfte att säkerställa god kvalitet på palliativ omvårdnad och medicin. Båda vårdprogrammen är oberoende av patientens diagnos, sjukdomsförlopp och andra individuella faktorer. De riktar sig till alla professioner och enheter som vårdar allvarligt sjuka och döende patienter men även till patienterna själva, närstående och beslutsfattare. I vårdprogrammen finns många exempel på omvårdnadsmässiga och medicinska åtgärder som kan vidtas i den palliativa vårdens samtliga faser [34].

Detsamma gäller 1177 för vårdpersonal där ett flertal symtom och besvär som kan uppstå hos denna patientgrupp beskrivs utifrån orsak, utredning och behandling [41]. "Personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp palliativ vård" är ytterligare ett exempel på dokument som syftar till ökad kvalitet i den palliativa vården, men också ökad jämlikhet genom att bland annat bidra till tidig identifiering av palliativa vårdbehov och genomförande av samtal vid allvarlig sjukdom [25]. 

Målet med palliativ vård är att patienten ska må så bra som möjligt under kvarvarande tid i livet. I takt med att sjukdomen progredierar är det möjligt att åtgärder som tidigare gagnat patienten inte längre gör det. Det innebär att det krävs en avvägning mellan vilka åtgärder som är till nytta för patienten och vilka som bör avstås då de inte främjar välbefinnande och livskvalitet.

Sådana avvägningar och andra ställningstaganden gällande den fortsatta vården kan formuleras i behandlingsstrategier i vilka planer för tänkbara scenarier presenteras. Dessa strategier ska om möjligt bekräftas av patient och närstående samt dokumenteras och förvaras på sådant sätt att berörd sjukvårdspersonal lätt har tillgång till informationen [35].

Användning av behandlingsstrategier har i studier visat sig bidra till god palliativ vård genom att öka andelen patienter som avlider på den plats de själv önskat, minskat antal och längd på oönskade sjukhusinläggningar, samt minskad förekomst av invasiv vård i livets slutskede [42]. Att i förväg klargöra medicinska mål och planera vården förbättrar möjligheterna att tillgodose en värdig död [43].

Eftersom det ofta är flera aktörer och professioner som tillsammans ansvarar för den palliativa vården i samverkan med patient och närstående krävs ett gott informationsutbyte mellan inblandade parter. Det gäller inte minst när patienten byter vårdform och/eller enhet. I sådana situationer rekommenderas det att en vårdplanering genomförs utifrån patientens och närståendes behov för att säkerställa en god och säker vård. Under en vårdplanering bör tidigare och nuvarande behandlingar, sjukdomshistoria och rådande hälsosituation, samt läkemedelsordinationer och beslut om tänkbara kommande behandlingar diskuteras [44].

För att tidigt identifiera behov och behandla problem hos patienten samt utvärdera vidtagna åtgärder, bör symtomskattning genomföras. I möjligaste mån bör patienten själv genomföra skattningar genom så kallat patientrapporterat utfallsmått, på engelska kallat patient reported outcome measure, PROM [45]. Symtomskattning bör kompletteras med anamnes och aktuellt status [35].

Instrument för symtomskattning

Det finns flera symtomskattningsinstrument varav några är specifika för den palliativa vården, till exempel Integrated Palliative care Outcome Scale (IPOS) [46] och Edmonton Symptom Assessment Scale revised (ESAS-r) [47]. Andra symtomskattnings- eller riskbedömningsinstrument är mer generella och används inom fler områden än den palliativa vården. Ett sådant exempel är Revised Oral Assessment Guide, ROAG, som går att läsa mer om i Vårdhandbokens kapitel om Riskbedömning av ohälsa i munnen.

Dessutom finns det instrument, exempelvis den numeriska skalan och den visuella analoga skalan, som används för att skatta intensiteten av ett specifikt symtom och finns beskrivna i Vårdhandbokens avsnitt om smärtskattningsinstrument. I det avsnittet finns även information om smärtskattningsinstrument som är utformade för specifika patientgrupper. Exempel är Abbey Pain Scale som används för att bedöma smärta hos patienter med demenssjukdom i sen palliativ fas, samt ansiktsskalor och Face, Legs, Activity, Cry and Consolability scale (FLACC) som är utformade för barn.

Oavsett val av instrument är dokumentation och uppföljning av största vikt [6]. Dessutom bör patienten i möjligaste mån vara delaktig vid val mellan tänkbara åtgärder eftersom dennes prioriteringar inte alltid överensstämmer med vad sjukvårdspersonalen tror [35]. Gäller symtomskattningen smärta kan den med fördel kompletteras med en blankett där patienten får uppge smärtans lokalisation, utbredning och karaktär för en djupare symtomanalys, se Vårdhandbokens avsnitt om smärtskattningsinstrument för närmare beskrivning. En enklare smärtanalys kan bestå av frågorna när, var och hur. Behandlingens möjliga effekt beror alltså på om smärtan är av nociceptiv, neuropatisk, psykisk, social och/eller existentiell karaktär [35].

Kommunikation och relation utgör en av den palliativa vårdens hörnstenar [5] men är något som sjukvårdspersonal kan uppleva utmanande. En fungerande kommunikation är ett viktigt redskap för att skapa en god relation till patienten och närstående samt ömsesidig delaktighet kring frågor som påverkar livskvaliteten och den framtida vården.

Till hjälp finns det instrument med förslag på samtalsstruktur:

• SPIKES (Setting up, Perception, Invitation, Knowledge, Emotion, Strategy) när svåra besked ska delges
• NURSE (Naming, Understanding, Respecting, Supporting, Exploring) för att möta känslor [18].

Närvaro, samtal och all annan form av kommunikation kan betraktas som stödjande och lindrande åtgärder om de utförs anpassat till patientens behov [48]. Ibland kan det dock behövas kvalificerat samtalsstöd. Vissa patienter och närstående kan då föredra att vända sig till en religiös eller andlig företrädare [49]. Även en kurator kan vara av stor betydelse vid kvalificerat behov av samtalsstöd vid till exempel kris- eller sorgreaktioner. Kuratorn kan dessutom hjälpa till med praktiska frågor av ekonomisk, juridisk och social karaktär såsom kontakter med arbetsgivare och myndigheter samt fylla en viktig funktion i att beakta behoven hos barn som närstående [50].

Det finns interventioner som riktar sig mot närståendes situation inom palliativ vård, till exempel "Ditt behov av stöd" eller Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT) som den engelska termen lyder. Interventionen utvecklades för att närstående till personer med livshotande sjukdom själva ska reflektera över sitt eget behov av stöd samt identifiera tillgängliga och saknade resurser som krävs för att stärka den egna hälsan och möjligheten att vara närstående [51].

Ett exempel på en sådan resurs är närståendepenning som erbjuds via Försäkringskassan. Det innebär att närstående som arbetar kan vara borta från jobbet för att istället vara hos den som är sjuk och under denna tid erhålla ekonomisk ersättning för förlorad arbetsinkomst. Förutsättningarna är att sjukdomen är livshotande på kort sikt och att det finns ett giltigt läkarintyg för ändamålet [52]. Till närstående hör den eller de personer som patienten anser sig ha en nära relation till [53] till skillnad mot det något smalare begreppet anhörig som omfattar person som tillhör familjen eller den närmsta släkten [54].

Enligt den palliativa vårdens hörnstenar sträcker sig sjukvårdens ansvar för de närstående ända fram till tiden efter dödsfallet [5]. Efter ett dödsfall bör närstående därför erbjudas efterlevandesamtal vilket finns beskrivet i Vårdhandbokens avsnitt om Närstående, information och avsked.

Noterbart vid kontakt med närstående är att det finns flera former av sorgreaktioner beroende av personens förmåga att hantera de mångdimensionella utmaningar de ställts inför under sjukdomstiden. En form av sorgreaktion är antecipatorisk sorg, även kallad förberedande sorg, vilken innebär att sorgeprocessen påbörjas redan innan den som är sjuk dör [55].

Bland närstående utgör barn en särskilt sårbar grupp som kan behöva extra stöd för att minimera de negativa konsekvenser som en förlust riskerar att orsaka. När barn som lever med en döende förälder själva har fått beskriva sina behov och önskemål för att kunna hantera situationen handlar det om att vilja vara nära föräldern men samtidigt ett behov av visst andrum. Dessutom uttrycker barn som närstående att de behöver individuellt anpassad och kontinuerlig information samt personligt och professionellt stöd för att sammantaget försöka upprätthålla någon form av normalitet trots sjukdomens närvaro [56,57].